Los padres afirman que es una problemática ignorada

El 28 habrá una destacada conferencia sobre autismo en Paraná

El jueves 28 de mayo se realizará en el Círculo Médico de Paraná una conferencia informativa con acceso libre y gratuito, denominada “Develando los misterios del autismo”, que será dada por el licenciado Claudio Hunter-Watts, coordinador terapéutico del Instituto San Martín de Porres (Pcia. de Bs. As.), institución pionera en la educación de niños autistas.

La charla ha sido declarada de interés legislativo y de interés municipal y es organizada por la agrupación “Padres autoconvocados con hijos con TGD”, un grupo numeroso de personas de todo el país que tienen hijos con Trastorno Generalizado del Desarrollo (Espectro Autista).

Desde esa institución han presentado en el Congreso de la Nación, a través del diputado Santander, un proyecto tendiente a modificar la Ley 24.901 de discapacidad, para que los chicos con TGD “encuentren un marco legal que los proteja en el presente y futuro de sus vidas”.

La ley tal cual como está “deja desamparados gran parte de los derechos de las personas con TGD. Y estamos pidiendo que se le dé tratamiento en comisión y, por ende, aprobación”, indicaron desde el grupo.

Los padres resaltaron que “son muchas las necesidades que tienen nuestros hijos con autismo y es muchos el desconocimiento que hay acerca del trastorno que padecen”. Al respecto, precisaron que “no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del autismo”.

Sobre ese punto, indicaron que el tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado “Tratamiento Cognitivo-Conductual” (TCC) , “no figura dentro del nomenclador nacional, como así tampoco otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floortime, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos, que no están cubiertos por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas)”.

Por esa razón, las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, y las familias deben recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura.

Por otro lado, destacaron que “el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (Espectro Autista) es tan grande que no contamos con escuelas especiales que acepten matricular a nuestros hijos y/o que sepan brindarles la escolaridad que están necesitando”.

“Nuestros jóvenes y adultos autistas no tienen una residencia para vivir (sobretodo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidar los) y terminan en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos ya que no cuentan con personal especializado y no les brindan la estimulación que siguen necesitando”, enfatizaron.

Como consecuencia de ello, “van perdiendo todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del autismo”, añadieron.

En el mismo sentido, indicaron que “no hay capacitación profesional en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos”.

En ese plano, detallaron que “el TGD es un trastorno tan complejo del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una pormenorizada formación profesional como de una variedad de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general”.

“Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una variada oferta institucional que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen”.
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Desde esa perspectiva, los padres reclaman “la obligatoriedad de incluir dentro de la revisación de rutina de nuestros hijos que todos los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un cuestionario muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una ‘presunción diagnóstica’ de TGD”.

“Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad, lo que resulta muy importante teniendo en cuenta que una pronta detección y tratamiento del trastorno es proporcional a un pronóstico más favorable para quienes padecen de TGD”, resaltaron.

“La situación actual de nuestros hijos, la podemos llamar únicamente así: están desamparados y abandonados. Por el estado, por la justicia, por la sociedad, por el sistema médico y educativo... Y es un tema que no tiene difusión, que solo circula entre los padres que tienen hijos con TGD”, cuestionaron.

Para tratar de revertir esa desinformación, los padres han desarrollado un sitio de Internet:
(www.tgd-padres.com.ar), donde se puede obtener más información sobre el tema. En tanto, para recibir más precisiones sobre la charla del miércoles 28, los interesados deben comunicarse con Germán Guglieri, a los teléfonos 0343-4231827  ó  0343-155 033 572.

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